É difícil prever o prognóstico a longo prazo e a expectativa de vida para mulheres com síndrome de Rett porque é uma doença tão rara, diz Rettsyndrome.org. No entanto, a partir de 2015, estudos sugerem que a vida a expectativa da maioria das meninas com Síndrome de Rett é de pelo menos 47 anos.
Meninas com Síndrome de Rett têm 95% de chance de viver entre 20 e 25 anos, em comparação com 98% de probabilidade para a população feminina geral dos EUA, relata Rettsyndrome.org. Isso diminui para uma chance de 69 por cento de atingir a idade de 25 a 40 anos, em comparação com uma chance de 97 por cento para a população feminina geral dos EUA. Os cientistas não conseguem fazer estimativas confiáveis sobre a expectativa de vida após os 40 anos devido à raridade da doença e à idade relativamente jovem da maioria das meninas que foram diagnosticadas com a doença.
